Le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21, une date du calendrier conçue pour sensibiliser à la condition génétique causée par un chromosome supplémentaire. Au Royaume-Uni, environ 750 bébés atteints du syndrome de Down naissent chaque année et ceux qui en sont atteints vivent plus longtemps et atteignent plus que jamais auparavant.
The Looking Up Book est un livre cartonné qui montre comment la vie avec le syndrome de Down est vraiment présente avec des images d’enfants de cinq ans et moins qui apprécient les moments familiaux quotidiens. Il s’agit de l’idée originale de trois membres du groupe de soutien du syndrome de Down de Cornouailles: Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy et Sandy Lawrence.
L’auteur Angie, 40 ans, déclare: «Le livre est conçu pour montrer un parcours positif mais réaliste de ce que sera votre vie en tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Down. Cela montre les choses normales comme déguster une glace - toutes les choses que vous voulez pour votre enfant.
«Ces choses normales peuvent sembler très éloignées quand on vous dit d’abord que votre enfant a le syndrome de Down.»
«J'ai été soudainement bombardé de brochures d'information et j'ai reçu beaucoup d'informations sur ce à quoi je pouvais m'attendre en termes de santé. Il avait à peine une heure et on me donnait des statistiques sombres sur son avenir avec un handicap à vie.
L’histoire d’Angie
Angie a appris que son deuxième enfant, Ted, maintenant âgé de 10 ans, avait le syndrome de Down après sa naissance.
Elle a déclaré: «La première fois que j'ai découvert que Ted pouvait avoir le syndrome de Down dans la salle d'accouchement, je ne m'y attendais pas du tout. C'était un grand choc.
«J'ai été soudainement bombardé de brochures d'information et j'ai reçu beaucoup d'informations sur ce à quoi je pouvais m'attendre en termes de santé. Il avait à peine une heure et on me donnait des statistiques sombres sur son avenir avec un handicap à vie.
Angie a eu du mal à accepter le diagnostic de son fils. Karen Pooley, une infirmière néonatale de l’hôpital Royal Cornwall de Truro, dont la fille a également le syndrome de Down, lui a rendu visite.
«Elle m'a parlé de Ted et m'a montré son propre album de famille», explique Angie. «Les photographies qu’elle a partagées avec moi ont fait forte impression et m'ont aidé à réaliser que Ted était un bébé et non un diagnostic.
«Quand je suis finalement arrivé pour prendre l'air, j'ai réalisé que je voulais aider d'autres parents. Si j'avais su alors ce que je sais maintenant, j'aurais moins pleuré et célébré plus.
«Ted est un petit garçon qui aime Batman et se dispute avec ses deux sœurs. Il ya une longue liste de choses qui font de lui ce qu’il est avant d’atteindre le syndrome de Down. »
Le livre de recherche
Avec l’aide de Vicky et de Sandy, Angie a créé le livre Looking Up, qui est distribué aux nouveaux parents de Cornwall quand on leur dit que leur bébé a le syndrome de Down. Le livre est placé dans un sac cadeau avec des cadeaux pour maman et bébé, des vêtements tricotés à la main et une carte de félicitations.
Angie dit: «Quand votre bébé a le syndrome de Down, les gens ne savent pas si vous devez vous féliciter ou vous plaider. Nous tenons à donner notre paquet aux nouveaux parents dès que possible et à les féliciter pour la naissance de leur bébé.
«Nous voulons qu’ils sachent que tout va bien se passer, ce n’est pas l’expérience qu’ils attendaient, mais tout ira bien. Le livre est réaliste, beaucoup d’enfants présentés sont nourris au tube ou ont subi une opération cardiaque, mais il s’agit d’être une famille et de continuer à vivre. »
Le groupe de soutien du syndrome de Down des Cornouailles a déjà fourni des exemplaires du livre à un certain nombre d’autres domaines, mais l’objectif final est que ce livre soit disponible aux nouveaux parents du Royaume-Uni.
Angie dit: «Nous voulons que le NHS rende ce pays si bien que chaque parent avec un diagnostic peut en bénéficier. Nos familles nous disent qu'elles ont beaucoup de confort à regarder les photos.
«Avoir quelque chose en main a quelque chose de très spécial. Vous pouvez apporter le livre à votre grand-mère et elle peut voir qu'il y a des enfants dans le livre qui vont à l'école et qui lisent et écrivent.
En fait, le livre a connu un tel succès depuis son lancement en 2014 qu'une deuxième édition est prévue pour l'année prochaine et le groupe a également créé un livre d'images intitulé Going to School, qui montre des enfants atteints du syndrome de Down bénéficiant d'une école typique. jour aux côtés de leurs pairs.
Le livre vise à promouvoir l'inclusion dans les écoles et sera donné à chaque enfant se préparant à commencer l'école à Cornwall au cours des quatre prochaines années.
