Il y a deux ans, John Ramsay a consacré sa carrière à la profession d'avocat d'affaires pour apporter une innovation néerlandaise appelée Tovertafel au Royaume-Uni. Le mot signifie «table magique» et il s’agit d’une variété de jeux qui peuvent aider les personnes atteintes de démence de stade moyen à avancé à utiliser des animations lumineuses interactives qui sont projetées sur une table.
Nous avons parlé avec Ramsay de sa propre expérience de vie avec un être cher atteint de démence et des raisons pour lesquelles il a tout abandonné pour travailler sur Tovertafel.
Comment avez-vous été impliqué avec Tovertafel?
Je voulais faire quelque chose qui me donnait plus d'objectif, en particulier en dehors de la salle d'audience. Il y a environ deux ans, je me suis entretenu avec un bon ami à moi, le Dr Hester Le Riche, qui m'a parlé de ce formidable produit appelé Tovertafel et de sa manière de créer des moments de bonheur chez les personnes atteintes de démence. À partir de ce moment, je me suis davantage intéressé à ma propre histoire. A 12 ans environ, mon père était atteint de démence. Il avait 52 ans et était consultant chez Guy’s et St Thomas ’. Ayant grandi à l’adolescence, avec votre modèle de rôle, devenir progressivement quelqu'un d’autre, faire ce voyage là où il n’est pas vraiment capable d’interagir avec vous, a laissé une marque sur moi.
Le Tovertafel est un projecteur interactif qui projette des animations lumineuses sur n'importe quelle table. Les animations de lumière ont été conçues pour susciter le plus grand niveau d'interaction chez une personne atteinte de démence de stade intermédiaire à avancé. Il s’agit de mettre la personne atteinte en démence au milieu et de déterminer ce qui est le mieux pour elle en termes d’interaction. Quand je l’ai vu moi-même pour la première fois… il fallait avoir un cœur de pierre pour ne pas être ému.
Quelles sont les meilleures façons d'interagir avec un être cher atteint de démence?
Il est important de comprendre que c’est un voyage et que vous devez vous préparer. Vous devez comprendre où ce voyage va prendre non seulement votre bien-aimé, mais vous-même. Il est important d’essayer de construire l’environnement autour de leurs besoins, de prendre des conseils externes et de comprendre quel genre de choses affectera un être cher atteint de démence - perte de mémoire à court terme, confusion, manque de langage.
J'essaie toujours de rendre la langue aussi positive que possible, car il y a beaucoup de choses qui parlent de souffrance et de patience et de mots négatifs comme ça. Il est clair que cela peut arriver, mais les gens vivent toujours avec la démence et ils peuvent toujours être dans le présent. Une fois que vous avez la démence, ce n'est pas la fin de tout. Oui, vous avez une condition, mais il est important de reconnaître qu’il ya encore une vie à mener.
En y repensant, j'aurais aimé en faire plus avec mon père. Il adorait le rugby, il adorait jardiner, il aimait faire plein de choses différentes et nous ne les avons pas vraiment intégrés dans sa routine quotidienne. Nous pensions en fait le protéger. Par conséquent, il ne se sentait pas tout à fait lui-même et à la maison et ne pouvait pas se concentrer sur les choses, car ce n'était pas nécessairement ce qu'il aimait faire.
Le plus gros problème avec papa était qu'il travaillait littéralement dans un hôpital du NHS le vendredi, puis le lundi il était interdit de conduire, et encore moins de travailler. Pouvez-vous imaginer si je vous disais demain que toute votre routine, toute votre vie quotidienne, doit vous être enlevée? Avec ou sans démence, cela va être difficile à prendre, mais avec la démence dès que votre routine se passe, cela a un effet très profond.
Il est important de donner autant d’amour, de patience et de compréhension que possible, mais il est également important de voir où sont la condition et l’homme. Je vois un pendule. C’est peut-être la condition pour que papa agisse d’une certaine manière, mais vous devez le reconnaître et ne pas vous en prendre à cet homme, qui est toujours là. Parfois, vous êtes frustré, mais de toute évidence, il est toujours votre père, toujours un homme et il ne le fait pas intentionnellement. Cela signifie prendre une profonde respiration et le traiter comme un être humain, peu importe quoi, et trouver les choses qui vont vraiment le mobiliser. Le fardeau est sur vous.
Donc, il est important de se rappeler que les gens apprécient toujours les mêmes choses?
Ouais - trouve un moyen de les amener dans leur vie. Par exemple, papa adorait le jardinage, mais dès qu'il fut diagnostiqué, il ne lui fut pas permis de tondre la pelouse car cela pourrait être dangereux. Alors que nous aurions peut-être pu faire du jardinage de manière sûre et qu'il aurait toujours fait quelque chose qu'il aimait vraiment.
Quelle est l’importance d’une routine?
Vous devez essayer d'avoir une routine. Vous découvrez ce qui fonctionne, et invariablement, ce qui fonctionne un jour est susceptible de fonctionner le lendemain, surtout quand il arrive au stade où chaque jour est un nouveau jour. Il est important de trouver les éléments qui favorisent l’interaction et créent les moments heureux. Passant à Tovertafel, lorsque vous atteignez le stade intermédiaire ou tardif du voyage, il est conçu pour susciter des interactions. Cela peut sembler être simplement des lumières sur la table, mais elles sont conçues de manière à déclencher une interaction dans un environnement très sûr.
Le Tovertafel est-il une expérience personnalisée?
En fait, nous évitons cela - c’est l’inverse. Ce que nous essayons de faire est d’être aussi inclusif que possible. Nous trouvons des thèmes généraux comme l'éclatement des bulles, le balayage des feuilles ou la capture de poissons, afin de créer un environnement social. Si vous n'étiez pas dans votre voyage, vous pourriez jouer au bridge ou aller au pub, et cela remplace ce moment.
Vous ne voulez pas de centaines de jeux, car cela ne fonctionne pas. Vous voulez des jeux répétitifs. Dans les phases vraiment tardives, toutes les dix minutes, il y a une nouvelle dizaine de minutes, et les gens ne comprennent pas nécessairement cela lorsque vous n’y êtes pas confronté. Il est donc important que si quelque chose fonctionne, cela fonctionnera dans dix minutes, ou une demi-heure, et c’est ainsi que vous gagnerez la structure dont vous avez besoin.
Y a-t-il quelque chose de semblable que vous pouvez faire avec un être cher au début de la démence?
Absolument, mais je pense que cela concerne plutôt les activités traditionnelles. Vous pouvez toujours faire des promenades, sortir dîner et vous assurer qu’ils ne sont pas isolés. Essayez de les garder dans leur monde le plus longtemps possible. Mais à un certain stade, ils deviendront moins mobiles ou bavards et engagés. Il est techniquement dit passif, mais je préfère dire quelque chose comme retiré. Et c’est là que le Tovertafel est la clé, car 90% des personnes atteintes de démence se font retirer, alors nous essayons de les inciter à être plus actifs.
Certaines personnes peuvent tendre la main et toucher les lumières, et certaines personnes pourraient juste les regarder, et c’est génial, car elles ne regardaient pas les choses avant, alors cela a un effet profond. Ou d’autres personnes peuvent commencer à socialiser, à communiquer avec les personnes autour de vous ou à vous regarder dans les yeux quand elles ne l’ont pas encore fait, car le cerveau est plus stimulé.
Où peut-on trouver Tovertafel?
Nous avons commencé il y a 18 mois et nous nous sommes concentrés sur les foyers de soins et les garderies. Nous essayons de les installer dans la communauté. Ils sont achetés dans des maisons de retraite, des bibliothèques, des cabinets médicaux, des cabinets médicaux, des mairies, une église… Nous sommes dans 250 à 300 centres au Royaume-Uni et près de 2 000 en Europe. L'objectif est de permettre à dix millions de personnes de l'utiliser chaque jour.
Une des choses que nous venons de lancer est le programme de jumelage Tovertafel, où chaque Tovertafel s’adresse à une école secondaire ou primaire locale et nous nous efforçons d’obtenir des visites régulières d’expérience de travail de la part de sixièmes personnes, ou les écoliers entrent et jouent. L’avantage est que nous avons créé une activité intergénérationnelle et que les jeunes ont quelque chose à faire quand ils passent du temps avec leurs grands-parents.
