La découverte du syndrome de Down de votre enfant peut changer votre vie. Ce qui devrait être une période de célébration se transforme souvent en une conversation de faits, de chiffres et de l’avenir sombre qui nous attend (ce qui n’est bien sûr pas vrai). Pour célébrer la Journée mondiale du syndrome des Downs, nous avons rencontré Caroline White, auteure de The Label, pour en savoir plus sur ce qui l’a amenée à écrire ce livre - une histoire pour les familles confrontées au diagnostic de leur bébé.
Caroline d'abord, qu'est-ce qui vous a inspiré pour écrire le livre?
Lorsque mon fils Seb a été diagnostiqué avec le syndrome de Down il ya neuf ans, je ne savais rien de la maladie. Je me suis lancé dans la recherche du syndrome de Down et j'ai commandé des tas de livres. Tous les livres que j'ai lus étaient très cliniques et énuméraient tous les problèmes de santé potentiels auxquels nous pourrions être confrontés, les caractéristiques physiques du syndrome de Down et les difficultés d’apprentissage associées. Les livres ont peint un avenir si sombre et ils ont ajouté à la peur que je ressentais déjà. Je ne me sentais plus comme «moi» et chaque fois que je regardais mon bébé, je voyais «le syndrome de Down». Notre réalité ne pouvait pas être plus éloignée de cette perspective initiale et je voulais écrire un livre pour aider les nouveaux parents à voir au-delà du diagnostic et à ne pas être tellement accablé par l'étiquette. C'était vraiment important pour moi que le livre soit magnifiquement illustré - un livre que je voudrais vraiment recevoir.
Le monde est un endroit beaucoup plus riche pour avoir Seb, il a un tel désir de vivre et voit la beauté de tout.
Pouvez-vous décrire le moment où vous avez découvert que Seb avait le syndrome de Down?
Au début, je ne me suis pas rendu compte que les professionnels de la santé parlaient du syndrome de Down. Ce n’est que lorsque j’ai tapé les notes du précieux livre rouge de Seb (pour me rassurer!) Dans Google que cela m’a frappé. Ligne après ligne sur la page de recherche dit «syndrome de Down». Je me souviens d'une panique complète remplissant tout mon être, je me sentais malade et chaud et juste un sentiment d'incrédulité totale que cela puisse m'arriver - et mon bébé. Je voulais le ramasser dans mes bras et m'enfuir et j'étais tellement confus par ce que je ressentais. J'étais plein d'amour maternel pour lui mais en même temps je ne voulais pas que cela se produise. Heureusement, j'étais dans une salle avec d'autres nouvelles mamans, alors j'ai dû me tenir derrière le rideau, mais c'était vraiment difficile. Une semaine plus tard, les résultats des tests sanguins formels ont été confirmés. Je m'accrochais à l'espoir qu'ils s'étaient trompés. Mais évidemment, ils ne l'avaient pas. À l’époque, j’avais l’impression que quelqu'un avait dessiné une grosse ligne lourde au milieu de ma vie. Ce qui aurait dû être le plus heureux pour moi, devenir maman, était le pire. Je suppose que je me suis senti trompé et qu'il a fallu beaucoup de temps pour surmonter cela.
Quel était le support offert à ce moment-là?
Le support était correct. C'était juste assez accablant. Le NHS est fantastique pour vérifier de manière proactive les problèmes de santé potentiels, tels que les problèmes cardiaques et thyroïdiens, et nous avons eu des rendez-vous sans fin. On nous a donné un groupe de physiothérapie et d'orthophonie, ce qui était bien pour rencontrer d'autres parents dans la même situation. À l’époque, les médias sociaux en étaient à leurs balbutiements et j’aurais aimé qu’ils soient mieux établis car je pense que c’est un excellent moyen de se connecter avec d’autres parents et de lire des expériences réelles, plutôt que des manuels. Le pédiatre qui était responsable du plan de santé de Seb se démarquera toujours par son aide. Seb était toujours très intéressé par Seb et son diagnostic était secondaire.
À votre avis, quelle est la plus grande idée fausse concernant le syndrome du duvet et que pouvons-nous faire pour y remédier?
Il y en a tellement! La plupart des gens pensent encore que les personnes atteintes de DS sont presque une sous-espèce. Les personnes atteintes de DS sont les mêmes que tout le monde - mais ont juste besoin d'un petit soutien supplémentaire pour réaliser des choses plus faciles pour les autres. Seb est un gamin typique, il est vraiment sportif, il est spirituel et brillant, il aime le football et le skateboard. Il va dans une école ordinaire, lit, écrit, fait des maths. Il n’est pas toujours heureux - une autre idée fausse - il a le même mélange d’émotions que quiconque et ressemble plus à sa famille qu’à une autre personne atteinte du syndrome de Down. Malheureusement, beaucoup de personnes semblent penser que les personnes atteintes de DS ont aussi moins de valeur, ce qui est vraiment blessant. Le monde est un endroit beaucoup plus riche pour avoir Seb, il a un tel désir de vivre et voit la beauté de tout. Il a une manière incroyable de dialoguer avec les autres et je vois la magie et les méfaits qu'il fait partout où il va. Je crois que les personnes atteintes de DS sont notre meilleur outil pour changer les perceptions et la réponse est l'inclusion. L'inclusion dans les écoles, les communautés, les clubs, etc. Je suis convaincu que l'inclusion engendrera une nouvelle génération d'acceptation et que les enfants qui grandissent avec des enfants de toutes capacités ne verront pas la situation comme une condition.
Si vous pouviez remonter le temps, quelle information souhaiteriez-vous connaître la veille de votre accouchement?
Je me disais de ne pas aller trop loin, de m'arrêter, de respirer et d'avoir la foi qu'un jour tout irait bien et que vous vous demanderiez de quoi vous étiez si bouleversé.
Que conseilleriez-vous aux nouvelles mères aux prises avec le diagnostic de leur enfant?
Mon conseil est de ne pas être trop dur avec vous-même. Ne vous sentez pas mal à propos de ce que vous ressentez. Essayez de vous rappeler que votre bébé est toujours votre bébé et non pas «le syndrome du duvet». Votre bébé sera le reflet de vous et de votre famille et de leurs expériences de vie. Un diagnostic est important en termes de compréhension de certains comportements et caractéristiques, mais ce n'est qu'une très petite partie de l'identité de votre bébé. Et je vous promets que votre bébé enrichira votre vie au-delà de toute mesure et que vous vous demanderez pourquoi sur terre vous avez été si triste. Il y aura des défis supplémentaires à venir, mais vous fêterez chaque étape avec un sentiment de fierté que vous n'auriez jamais pu imaginer.
