Spina bifida semble terrifiant, mais il existe toute une gamme de traitements et d'options de gestion disponibles pour aider votre bébé à s'épanouir tout en vivant avec la maladie.
Peut-être que votre nouveau bébé a le spina bifida ou peut-être êtes-vous enceinte et on vous a dit que votre enfant à naître en souffrait - de toute façon, vous devrez répondre à des dizaines de questions. Élever un enfant atteint d’une maladie est effrayant, que vous soyez une maman expérimentée ou que vous soyez novice.
Malheureusement, le spina bifida reste une maladie incurable. Mais, il existe de nombreux traitements pour gérer les effets, donnant à votre bébé la chance de vivre une vie amoureuse et heureuse.
Comprendre le spina bifida
Le spina bifida se développe au cours du premier mois de grossesse si la colonne vertébrale et la moelle épinière ne se développent pas correctement. Vous aurez probablement été informé que votre bébé en est atteint au cours d’une de vos échographies, soit vers la semaine 12 ou entre la semaine 18 et la semaine 21 de votre grossesse.
Il existe un certain nombre de types différents de la condition. Le spina bifida occulta est la forme la plus bénigne et la myéloméningocèle du spina bifida est la plus sévère. Heureusement, ce n’est pas très courant et touche environ une grossesse sur 1 000.
«Les causes exactes de la maladie sont inconnues, mais plusieurs facteurs de risque ont été identifiés», explique le professeur Mitch Blair, du Royal College of Paediatrics and Child Health. "Le plus important étant le manque d’acide folique avant et au tout début de la grossesse."
Symptômes
Le spina-bifida peut causer un certain nombre de symptômes dont la gravité varie, en fonction du type de spina-bifida que votre bébé a.
«Les bébés nés avec la forme méningocèle ont un sac rempli de liquide visible sur le dos», explique le professeur Blair. «Le sac peut être recouvert par une peau fine et être aussi petit qu'un raisin ou aussi gros qu'un pamplemousse. «Les bébés atteints de myéloméningocèle ont une masse en forme de sac qui se gonfle du dos, mais une couche de peau ne la recouvre pas toujours», explique le professeur Blair. Dans certains cas, les nerfs de la moelle épinière peuvent également être exposés.
Le spina bifida peut provoquer un certain nombre de symptômes dont la gravité varie
Le spina bifida occulta ne présente souvent aucun signe ou symptôme extérieur. "La moelle épinière ne fait pas saillie à travers la peau, bien qu’une tache de cheveux, une tache de naissance ou une fossette puissent être présentes sur la peau au-dessus de la colonne vertébrale inférieure", explique le professeur Blair.
Plus tard dans la vie de votre bébé, il peut y avoir des symptômes plus évidents, notamment l’incontinence, des difficultés à lire ou à résoudre des problèmes, une faiblesse musculaire ou la capacité de bouger complètement les muscles.
La gravité des symptômes dépend généralement de l'endroit où se produit l'ouverture de la colonne vertébrale et de la présence éventuelle d'une hydrocéphalie chez le bébé. C'est à ce moment que l'excès de liquide s'accumule dans le cerveau.
Options de traitement
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour le spina bifida, il existe plusieurs traitements différents pour les symptômes. Une option qui pourrait être suggérée est la chirurgie pour réparer la colonne vertébrale de votre bébé, qui aura lieu dans les 48 heures suivant sa naissance.
«Il y a beaucoup de traitements moins invasifs», déclare le professeur Blair. «Celles-ci incluent la physiothérapie pour améliorer la mobilité et les mouvements musculaires, l’ergothérapie pour développer des compétences de tous les jours telles que s’habiller et si un enfant souffre d’incontinence, un cathéter pourrait être utilisé.»
Prendre soin d'un bébé atteint de spina bifida
En tant que maman d'un enfant atteint de spina bifida, vous bénéficiez de nombreux soutiens professionnels. Mais il y a aussi des moments où vous avez besoin de quelqu'un sur lequel vous pouvez compter.
«Une équipe médicale expansive vous soutiendra», conseille le professeur Blair. «Une infirmière praticienne, des ergothérapeutes et une assistante sociale seront également présents. L’objectif est de créer un style de vie pour vous et votre famille où le handicap interfère le moins possible avec les activités quotidiennes. »
Avec tous les progrès réalisés dans le traitement du spina bifida, il n’ya aucune raison pour que votre enfant ne parvienne pas à atteindre l’âge adulte.
La chose importante à retenir est que votre bébé grandira pour être plus semblable aux autres enfants qu’elle ne le sera. Elle sera pleine d’émotions et vous apportera autant de bonheur qu’un enfant apporte sa mère.
